Scegliere quando e come morire è una questione di dignità
Questione di dignità, di rispetto delle proprie volontà, di scegliere, quando si è ancora nel pieno delle facoltà mentali, come si vuole morire, così come si è scelto di vivere. Non si tratta di imporre una volontà, una costrizione. E’ una scelta di rispetto per l’essere umano, lasciare che resti umana la sua dignità. Il fine vita è un tema improcrastinabile che il nostro Legislatore non può continuare ad eludere. L’aver assolto Marco Cappato, leader dell’Associazione Luca Coscioni, dall’accusa di aver aiutato a morire, attraverso il suicidio assistito, D.J. Fabo, Fabiano Antoniani, ha portato a credere in un’accelerazione dell’iter che la legge sul fine vita, sta percorrendo in Parlamento. Migliaia di malati attendono e con loro le famiglie, preziosi caregiving che assistono i propri cari e si battono affinché sia fatta la loro volontà. Discutere di fine vita non è una concessione estrapolata da temi più importanti. Deve essere argomento inderogabile per chi inizia a percorrere una vita di non ritorno. Assicurare dignità, garantire livelli di assistenza e affievolire il dolore. Il Dr. Felice Spaccavento ne è convinto. Questa battaglia per l’umanizzazione delle cure deve vederci tutti i coinvolti. Relatore al recente XVI Congresso a Bari dell’Associazione Luca Coscioni ha posto l’attenzione su una necessità primaria. Medico Anestesista Rianimatore del cosiddetto Ospedale diffuso, da luglio al Dr. Spaccavento è stato attribuito, oltre al ruolo di medico ospedaliero dell’Ospedale di Corato e Terlizzi, l’incarico di Referente dell’ADI di secondo e terzo livello (cioè l’assistenza di pazienti domiciliari complessi, affetti da malattie severe non oncologiche della Macroarea NORD e della Macroarea Murgia dell’ASL Bari, afferenti all’Unità di Fragilità e Complessità Assistenziale (U.F.C.A.). Dr. Spaccavento, lei segue i pazienti “che non vuole nessuno” perché per loro non c’è cura, non c’è guarigione? «Sono pazienti “difficili” affetti da varie patologie oncologiche o neurologiche come la SLA, SMA, Sclerosi multipla e una serie di malattie rare incurabili con i quali si instaura un rapporto di fiducia, di empatia, quasi simbiotico tra medico e paziente, in un modo tale che il medico diviene una “quasi cura” tanto da diventare una persona di riferimento, di famiglia». Lei è stato uno dei relatori al Congresso dell’Associazione Luca Coscioni circa il tema della terapia del dolore. «Seguo pazienti con diverse patologie. Molti di questi sono impegnati sul fronte dei diritti civili e dell’integrazione delle persone diversamente abili. Hanno parlato di me, della mia battaglia affinché vengano riconosciuti e venga garantita la loro dignità di pazienti e l’utilizzo farmacologico della Cannabis, che ricordo, è legge dello Stato». Perché quello che è un diritto alla scelta, alla cura, deve essere considerata una concessione? «La strada è ancora lunga. I malati incontrano spesso l’ostracismo di alcuni medici, di persone vicine che associano chi assume la cannabis a fini terapeutici ad un tossicodipendente. Ci sono studi che hanno dimostrato che la cannabis mitiga il dolore in malattie neurologiche e oncologiche, allevia gli effetti tossici della chemioterapia. Alleviare la sofferenza fisica, permettere la sopravvivenza senza i devastanti effetti fisici e psicologici del dolore, è un dovere del medico e un diritto dell’ammalato. A tutt’oggi cure domiciliari complete sono assicurate a malati oncologici. Lo stesso non è possibile affermare per i pazienti affetti da severe malattie non oncologiche. A Luglio di quest’anno, grazie alla sensibilità del direttore generale Antonio Sanguedolce e della direttrice sanitaria dr.ssa Silvana Fornelli dell’ASL BA, per fortuna, è stata pubblicata una delibera aziendale per la riorganizzazione delle Cure palliative oncologiche e non oncologiche. La strada è quella giusta». Tra i suoi pazienti ci sono uomini e donne giovani e, purtroppo, anche bambini. Cosa pensano, cosa vogliono, cosa hanno espresso? «La gran parte dei pazienti vuole vivere. Alcuni hanno già espresso la propria volontà rifiutando la tracheotomia e la PEG. I pazienti che vogliono decidere sono tanti, pochi quelli che si vogliono fermare». Quali sono le difficoltà in Italia? «La disinformazione in primis. Ancora non sono del tutto chiari i concetti di suicidio assistito e sedazione palliativa. Il suicidio assistito è ancora un reato in Italia. Il paziente viene aiutato a morire ed è volontà del medico aiutare a condurlo alla morte. Diversa è la sedazione palliativa che non è vietata ma che toglie la coscienza al malato della sua morte imminente. Sia chiaro: la sedazione palliativa non è causa della morte che sopraggiunge per cause inerenti la patologia. In molti casi è stato dimostrato che la sedazione palliativa “allunga” anche di ore o di pochi giorni, la sopravvivenza del paziente, permettendo un passaggio più dignitoso alla morte, più sereno». Quale è la situazione in Puglia circa la somministrazione della cannabis ad uso terapeutico? «La Puglia è una delle Regioni che ha fatto più passi in avanti circa la terapia del dolore e la cura dei malati Fragili. Tra le prime ad istituire l’Unità di Fragilità e Complessità Assistenziale (U.F.C.A.), unità presente nella nostra ASL, di cui orgogliosamente faccio parte, seguendo le orme di una collega anestesista molfettese, professionista senza eguali, Dr.ssa Caterina Pesce, deceduta in un incidente stradale proprio durante una visita domiciliare e prendendo il posto del Dr. Enrico Lauta, anestesista, mio Maestro, attualmente Responsabile dell’UOSVD delle Malattie Rare della nostra ASL. L’iter della legge regionale sulla Cannabis terapeutica, iniziato con il governo Vendola e completato da quello Emiliano, ha anticipato la legge approvata dal Governo Italiano, dando la possibilità ad un numero importante di pazienti, di usufruire dei cannabinoidi a titolo gratuito, segno di grande attenzione ai malati rispetto ad altre regioni, ancora indietro. Sarebbe auspicabile in futuro mirare a snellire la burocrazia, incentivare la produzione nazionale, ad oggi insufficiente, e magari regionale, istituire una rete formativa e di ricerca. Questa professione bellissima ed emozionante mi ha insegnato a guardare i pazienti dal basso verso l’alto, piuttosto che dall’alto verso il basso. Ogni malato è un libro, una storia unica, un’emozione originale, non ci sono copie uguali. Ci sono malattie inguaribili ma non esistono pazienti incurabili. Esistono malattie inguaribili, non pazienti incurabili e meno che mai pregiudizi che non possono essere abbattuti». © Riproduzione riservata
Autore: Beatrice Trogu
