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Pegaso Onlus, la casa costruita col cuore Una comunità partecipata per genitori di disabili adulti
15 ottobre 2017
Agire per la tutela dei diritti umani delle persone con disabilità significa considerare la disabilità non come una malattia ma come un rapporto sociale tra le caratteristiche delle persone e l’ambiente. Promuovere l’inclusione rappresenta dunque il primo passo che si concretizza attraverso un cambiamento delle regole di gioco per fare in modo che – indipendentemente dalla propria condizione – non si subiscano trattamenti differenti e denigranti e, al contrario si possano avere medesime opportunità di partecipazione e coinvolgimento alla vita sociale. In altre parole bisognerebbe agire nei confronti della comunità e dei territori per renderli inclusivi, cioè capaci di dare concretezza – modificandosi anche quando necessario – al diritto di cittadinanza di tutte le persone. Si tratta quindi di un concetto che si fa portatore di un approccio avanzato rispetto ai processi di integrazione sociale su cui per anni si è concentrata l’attenzione di quanti si sono occupati di disabilità. Un concetto che ha trovato piena applicazione nel progetto dell’associazione Pegaso Onlus di Bisceglie che si pone come obiettivo prioritario il miglioramento della qualità della vita della persona disabile adulta, intesa come portatrice di necessità particolari ma anche e soprattutto di voglia di vivere e di vivere bene. Il motto dell’associazione – “Home is where heart is” – è un’espressione semplificativa ma assolutamente calzante e vibrante che descrive appieno questo progetto: c’è casa laddove c’è un cuore, dove ci sono gli affetti e le relazioni umane fatte d’amore e cura. Proprio per conoscere meglio questa straordinaria realtà che tanto restituisce alla comunità in termini di solidarietà, coesione sociale e spessore etico – Quindici ha intervistato Maria Pia Simone (rappresentante del gruppo di genitori) e il presidente molfettese dell’associazione, Leonardo Mancini. Come ha spiegato la Simone, Pegaso è un’associazione di volontariato di familiari di persone con disabilità, la cui storia inizia 17 anni fa quando un piccolissimo gruppo di familiari - uniti dal desiderio comune di creare un futuro ai propri figli - decide di iniziare un cammino, forse allora neanche tanto chiaro. Dopo aver sperimentato una piccola casa famiglia in una villa in affitto, a dicembre del 2015 viene inaugurata Casa Pegaso, in via P. Kolbe, 62 a Bisceglie. Una casa di proprietà dei ragazzi. Una struttura che è stata realizzata grazie ad una rete di solidarietà a cui hanno partecipato le famiglie con una cospicua donazione, la Regione Puglia con fondi Fers - comunitari, l’Ikea con la donazione degli arredi delle camerette e zona pranzo, il Rotary Bisceglie con la donazione dei comunicatori e i sostenitori del 5x1000 e delle campagne di raccolta fondi di Natale e Pasqua. Visitando la struttura ci si rende conto di quanto sia un ambiente familiare, conviviale e di vita vera, vissuta. Di fatti a piano terra c’è una grande sala da pranzo, la cucina, il soggiorno con divani e televisione, le camere da letto, gli uffici e la sala per incontri e corsi. La prerogativa è dunque quella di offrire la possibilità ad un gruppo di persone con disabilità - che hanno perso i genitori e non, nell’ottica del “dopo di noi” - di abitare una casa in autonomia, compatibilmente alla propria situazione personale. Inoltre – come ha spiegato Mancini, sempre con una forte verve che descrive appieno il suo slancio di cuore nei confronti dei “suoi ragazzi” ancor prima che del progetto – la Pegaso ha deciso di fare di più. Ha costituito anche un altro gruppo di persone con disabilità che però sperimenta il percorso del “durante noi”, un’esperienza in cui è coinvolta la famiglia che vedrà il proprio figlio prendere la strada di una vita indipendente. Il bello del progetto è che ognuno – a partire dai familiari – mette a disposizione volontariamente la propria professionalità e il proprio tempo nel settore dell’amministrazione, manutenzione, raccolta fondi e cucina di Casa Pegaso. Non bisogna dimenticare, però l’importante e fondamentale contributo delle figure professionali che ci lavorano all’interno – dallo psicologo agli operatori socio sanitari – che grazie alla Pegaso hanno trovato una stabile collocazione lavorativa. Si tratta insomma di un ambiente sereno che garantisce a chi vi soggiorna di condurre una vita assolutamente regolare. Si fa la spesa al mattino, si cucina, ci si dedica a fare fisioterapia piuttosto che attività laboratoriali o una semplice passeggiata all’aria aperta. Si organizzano delle uscite di gruppo e fino a qualche tempo fa c’era la possibilità di usufruire della piscina comunale di Molfetta. Un vero toccasana questo che rappresentava per gli “ospiti” dell’associazione un’attività benefica a cui purtroppo hanno dovuto rinunciare a causa della chiusura dell’impianto. Di fatti – come ha sottolineato la Simone – è venuto meno un servizio d’eccellenza, erogato peraltro da operatori di grande caratura etica e professionale. La Casa oggi ospita circa 20 persone disabili di età compresa dai 18 ai 64 anni, età oltre la quale – secondo la normativa vigente – dovrebbero essere spostati in una casa di riposo, rinunciando così alle loro abitudini, ai loro amici e fondamentalmente alla loro vita. Ragione per cui l’associazione Pegaso si sta battendo con ardore al fine di contrastare questa direttiva di legge. E pensare che all’inizio nessuno credeva in questo progetto, ma perseverando con umiltà, cuore e passione i risultati sono arrivati e – dopo 17 anni – il risultato è tangibile ed è sotto gli occhi di tutti. Una struttura che rappresenta sul territorio un grande esempio di cittadinanza attiva ed impegno sociale. Tanto è stato fatto, ma la strada è ancora lunga. Seppure la Pegaso Onlus si sostenga dalle rette dei residenti, dalle donazioni esterne e dalla raccolta fondi messa in atto in occasione delle festività, di fatti mancano circa 300mila euro per completare l’investimento e per tale importo sono in corso campagne di donazioni sul sito www.progettopegaso.it.
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Autore: Angelica Vecchio
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