Contro disabilità e solitudine Appoggiati a me
Combattere il senso di isolamento della disabilità, abbattere la solitudine attraverso l’aiuto reciproco. È questo che si propone l’associazione Appoggiati a me, costituitasi a Molfetta. Perché un’altra associazione, quale i suoi obiettivi? La presidente Maria Cappelluti e il segretario Vito del Rosso chiariscono che l’associazione nasce come comitato spontaneo, poi trasformatasi in associazione, per la tutela dei diritti dei disabili, poiché la disabilità è una situazione della malattia e di tutte le sfaccettature e i disagi che ad essa sono imputati. Appoggiati a me intende cercare di rimuovere o perlomeno ridurre i problemi che la disabilità comporta, qualunque essa sia . L’ostacolo più grande appare rimuovere dal “normodotato” l’errato concetto di disabilità a partire dal termine non appropriato. Persona handicappata riporta al concetto di peso per la società, come i pesi messi ai cavalli per rallentarne la corsa, dis-abile indica nel prefisso la negazione dell’abilità; diversamente abile indica abilità diverse dai normodotati ma stabilite da chi? Sarebbe appropriato utilizzare il concetto di persone con disabilità così come stabilito dalla convenzione ONU, in modo da abbattere le barriere mentali prima di quelle architettoniche. Storie di sofferenze, di accettazione, di continue lotte e quotidiane conquiste. Vito è un ragazzo diventato ipovedente, al quale non mancano gioia e voglia di vivere e di essere cittadino attivo; Maria è la mamma di Elisa, un angelo volato via troppo in fretta ma che le ha trasmesso una forza fondamentali per le battaglie che porta avanti ogni giorno per gli altri affinché possano realizzarsi gli scopi precipui dell’associazione: potenziamento della cultura della disabilità, integrazione del disabile adulto e relativo inserimento nel mondo del lavoro, integrazione scolastica ed estiva del minore, istituzione di una rete tra associazioni e istituzioni e soprattutto rendere Molfetta una città a misura di disabile cercando di portare in città cure riabilitative che attualmente non ci sono come quella neurovisiva. Importanti iniziative hanno già segnato la neonata associazione. Infatti il 4 aprile scorso si è tenuta, presso la fabbrica di San Domenico, la conferenza “Autismo, qualità nei trattamenti”, organizzata dall’associazione con l’assessorato alla socialità del comune di Molfetta. Per l”autismo non esiste una cura ma la rapidità della diagnosi e la tempestività dei trattamenti, assicurano al bambino e all”adulto autistico una autonomia tale da essere in grado di poter dare il proprio contributo alla società. Nel 2007 l’ONU ha fissato il 2 aprile la giornata mondiale dei disturbi dello spettro autistico di cui solo in Italia sono interessate 550.000 persone e non solo malati con diritto a non essere lasciate sole. Maria Cappelluti ha introdotto il tema raccontando il viaggio interrotto della sua genitorialità, del suo essere stata lasciata sola di fronte ad un nuovo viaggio. Quando si è in attesa di un bimbo si pensa a tutte le cose che si potranno fare con lui ma la disabilità riporta alla realtà. Il sindaco Paola Natalicchio, molto emozionata, ha raccontato la sua esperienza con la disabilità, scusandosi dell’intervento molto “disordinato”. “Come genitore si avverte l’iniziale senso di inadeguatezza di parenti o amici quando entrano nella casa di un bambino disabile, si vive una scontro frontale con la realtà, ci si pone domande come: perché a me? Cosa avrò mangiato o bevuto? E abbassi le saracinesche e stai in silenzio perché, con il tuo dolore, non vuoi dare fastidio a quel mondo così perfetto ma che non trova una collocazione per chi sta soffrendo. Festeggio questa associazione che sta scassinando i cardini dell’indifferenza della società e che, incrollabilmente, tiene la corda delle vita di quei genitori che non vogliono essere solo spettatori della felicità altrui, di una società plastificata, perché c’è una grande bellezza nella vita di un bambino prima e di un adulto disabile poi. Ringrazio il Dott. Tota, punto di riferimento per la nostra città”. La parola è passata al dott. Paolo Scialpi referente ABA- VB del G.A.P. (Genitori Autismo Puglia), il quale nonostante il ricco curriculum di competenze acquisite, rivendica con orgoglio il titolo a cui tiene di più quello, cioè di essere genitore di un bambino autistico. Il Dott. Scialpi ammette di aver pianto tanto ma poi ha trasformato le lacrime in azioni concrete ed è diventato un esperto nei trattamenti dei ragazzi affetti da autismo. Ha ricordato che i dati sull’autismo sono allarmanti poiché si registra un aumento. Attualmente nasce un bambino autistico su 68 nati. Occorre sottoporre i bambini a visite specialistiche onde arrivare a diagnosi precoci perché solo la tempestività degli interventi permette di far acquisire al bambino abilità. Parlare di riabilitazione nell’età infantile è errato perché le abilità si acquisiscono con la crescita e mentre tale acquisizione nel bambino senza problemi autistici è fisiologico, le medesime abilità sono una conquista per il bimbo autistico. Occorre affidarsi a “tecnici” preparati e non improvvisati perché è una sconfitta “non riuscire neanche ad essere chiamati mamma e papà dopo tanti soldi spesi”. Il Dott. Tota neuropsichiatra infantile presso servizio di riabilitazione e integrazione sociale ASL BA presso Ospedale Mons. Bello di Molfetta, ha anch’egli ringraziato l’associazione Appoggiati a me perché si occupa di autismo sul territorio, affermando che, i recenti studi, potrebbero far risalire la causa dell’autismo ad un disturbo geneticamente determinato. “I genitori sono una risorsa importante per noi operatori molto spesso, per carenza di fondi, privi di una formazione aggiornata specifica, genitori che lottano, con i quali si arriva anche allo scontro e poi alla collaborazione. Ciò che spinge un bambino ad acquisire le competenze è la motivazione ed in un bambino autistico questa è assente. Occorre lavorare sulla motivazione con tecnici specializzati”. L’Assessore regionale alla sanità Elena Gentile ha affermato che con l’approvazione regionale, il 2 febbraio scorso delle linee guida sull’autismo, si è dato la conferma dell’apporto fondamentale dei genitori relativamente alla stesura. I due ospedali regionali di riferimento per le persone con disturbo dello spettro autistico, il Policlinico di Bari e l’ospedale Perrino di Brindisi, forniscono sostegno a genitori che chiedono il potenziamento delle strutture locali. Il decreto Balduzzi n.138/2012 garantisce e tutela le erogazioni delle prestazioni sanitarie ma occorre potenziarle. Una sala Finocchiaro piena, interventi densi di contenuti umani e scientificamente ineccepibili, la capacità dei relatori di rendere un tema per molti aspetti ancora inesplorato comprensibile, hanno lasciato il segno. Non un convegno per pochi dotti, ma un incontro in cui i tutti i presenti, genitori, relatori, insegnanti hanno stabilito un contatto e assunto la consapevolezza di non essere soli. Ed è questo il più gratificante successo per l’associazione Appoggiati a me.