I malati invisibili di fibromialgia
Un convegno su una patologia che non ha un riconoscimento
Malati immaginari e per questo non meritevoli di attenzioni, di cure specifiche. I malati di fibromialgia sono malati invisibili, tutt’ora, nonostante i progressi della scienza medica nell’ultimo decennio. Ci si sente soli, abbandonati, incompresi ed è questa una sofferenza che si aggiunge alle sofferenze fisiche. Fibromialgia e dolore cronico. Approccio terapeutico e nuove prospettive, un convegno necessario per malati e familiari. Nella sala Consiliare, col patrocinio del Comune di Molfetta, il convegno, promosso da CFU Puglia (Comitato Fibromialgici Uniti), ha inteso sensibilizzare le istituzioni sulle problematiche di una patologia che, ad oggi, non ha un riconoscimento. Fondamentale è l’attività delle associazioni, un riconoscimento dovuto alla dott.ssa Valentina Lippolis, referente CFU Puglia, perché spesso, come confermato dalla dott.ssa Emanuela Praino, Dirigente Medico del UOS Remautologia ASL BAT, le associazioni sono pronte ad indirizzare il paziente a medici specialisti della malattia, dopo anni di consulenze che hanno portato a curare il sintomo ma non la malattia nella sua complessità. Necessaria un’equipe multidisciplinare formata da specialisti reumatologi, ortopedici, dietologi, neurologi e algologi, afferma il dott. Felice A. Spaccavento, Anestesista Responsabile UOC Cure Palliative ASL BA, perché il paziente possa sentirsi accolto, ascoltato, curato nella complessità di una malattia per la quale si pagano costi altissimi in termini di qualità della vita e non solo. Una malattia, continua il dott. Spaccavento che merita la stessa dignità di altre patologie ai pazienti delle quali sono riconosciuti esenzioni, giorni di permesso dal lavoro. I costi che i pazienti devono affrontare per le cure sono altissimi, è bene ribadirlo, se si pensa che sono necessari varie visite specialistiche ed esami diagnostici, anche invasivi, per arrivare ad una diagnosi che non è clinica ma che esclude altre patologie come la sclerosi multipla. Si vive col dolore, costantemente. Si continua ad essere madri, padri, lavoratori e anche ad essere redattrice di “Quindici” ma si fa tutto con molta più fatica, con una stanchezza cronica che affligge già dal risveglio, con dolori e sofferenze che non cessano neanche durante il riposo notturno. L’obiettivo è arrivare ad un riconoscimento della malattia e, consequenzialmente, alla gratuità delle cure come in altre Regioni, perché anche nella malattia non ci possono essere disuguaglianze. Pazienti e familiari hanno portato la preziosa testimonianza di vite affette dal dolore cronico, di una malattia, che condiziona anche tutti gli affetti che circondano la persona malata. Lenire il dolore è importante, come ricorda il dott. Spaccavento, ma non è tutto. Un grande passo è la diffusione, l’adozione, da parte di Istituzioni, di pratiche per iter il riconoscimento della malattia. Presente il Comune di Molfetta con il sindaco Tommaso Minervini, che ha confermato il supporto dell’Istituzione da lui guidata. Dolore cronico, stanchezza, e non solo. Stanchi di essere invisibili, ricorda, nella home page, il CFU Puglia. Si convive e si va avanti, con sofferenza, ma non più in silenzio. Proviamoci. © Riproduzione riservata