MOLFETTA - Quando Vito e Tiziana sono usciti dall’ospedale pediatrico «Meyer» di Firenze lo scorso 5 gennaio, portavano nel cuore l’angoscia di una terribile diagnosi: il morbo di Krabbe, una malattia genetica degenerativa che non lascia scampo, aveva colpito Federico il loro bambino di 22 mesi (visita anche il profilo facebook).

Si tratta di una malattia rara e degenerativa, spesso fatale, che affligge la guaina mielinica degli assoni del sistema nervoso centrale, provocando la demielinizzazione del sistema nervoso centrale e periferico.

Nella maggior parte dei casi, si sviluppa durante il primo anno di vita e progredisce rapidamente (85-90%), ma è possibile che si sviluppi più tardivamente, nell'infanzia, durante l'adolescenza o nella vita adulta, con un'evoluzione di durata variabile. I sintomi iniziali sono irritabilità progressiva, con ipertonia e iperestesia, e sintomi di neuropatia periferica. Inoltre, sono comuni le crisi ipertoniche con opistotono e possono anche manifestarsi crisi convulsive. Ad uno stadio più avanzato della malattia, compaiono cecità e sordità, cui segue uno stato vegetativo e, infine, l'ipotonia.

 

Lo zio di Federico, Corrado Mezzina, cittadino molfettese ha inviato una commovente lettera per sollecitare l’opinione pubblica su questa drammatica vicenda personale, che riportiamo di seguito.

 

«Egregio Direttore,

sono il sig. Mezzina Corrado un cittadino molfettese e vorrei chiederLe una grossa cortesia.

il mio nipotino Federico Mezzina è stato colpito da una grave malattia degenerativa del sistema nervoso, esattamente il morbo di Krabb, le spiego velocemente la situazione. Il bambino perfettamente normale dalla nascita, dai primi di novembre ha avuto inizialmente un recesso nei movimenti motori (praticamente ha iniziato nuovamente a gattonare) e successivamente in rapida sequenza a perdere l'uso di gambe e braccia, a non reggere più dritta la testa e ora non parla più.

Dopo una serie di esami eseguiti dall'ospedale pediatrico Mayer di Firenze, siamo riusciti a capire che si trattava di una malattia rara che porta alla morte nel giro di un anno e che per la medicina ufficiale non ci sono cure.

Capisce bene il nostro stato d'animo anche se i genitori non si sono arresi e sono arrivati dopo molti tentativi a una conclusione, l'unica prova "forse efficace" è l'impianto di cellule staminali, una cura in via di sperimentazione che essendo preticamente a costo zero, l'associazione del farmaco si ostina a tutti i costi a bloccarla. Comunque dopo aver ottenuto dal Tribunale di Pesaro l'autorizzazione a questo tipo di cura compassionevole e dopo aver prelevato un campione di tessuto osseo da mio fratello (eseguito venerdì 1 marzo) il giudice con un'altra sentenza ha bloccato la cura senza aver nemmeno dato la possibilità di iniziare.

Il bambino regredisce giorno dopo giorno e, quindi, costringe i genitori e i parenti a un serrato tour de force. Infatti, dopo aver eseguito immediato ricorso, è stato chiesta la possibilità al Presidente del Tribunale di Pesaro la possibilità di manifestare davanti al tribunale domani mattina.Ora il tribunale dovrà pronunciarsi e ci dovrà far sapere se ci viene accordata la possibilità di procedere o no.

Con questa lettera Le chiedo nel limite delle Sue possibilità visto che comunque si tratta di una famiglia di molfettesi costretta a stare su, esattamente a Cuccuranu per lavoro, di pubblicare questa mia richiesta per cercare di scatenare l'opinione pubblica nella steranza di salvare il bambino che ha solo 26 mesi».

 

Lo stesso sig. Mezzina ha inviato la lettera del padre di Federico.

 

«Una speranza per Federico, proprio così. Il bimbo è stato allegro e sereno fino ai 22 mesi; poi, da un giorno all'altro, ha smesso di camminare, è ritornato a gattonare, ha perso l'uso delle braccia, ha perso il controllo del capo; oggi, a ...26 mesi dalla sua nascita ha smesso di chiamare "mamma" e "papà", ha smesso totalmente di parlare. Veniamo purtroppo a conoscenza che è affetto dal Morbo di Krabbe, la più violenta e devastante delle leucodistrofie, malattia che non lascia scampo alcuno e alla quale non esiste nel mondo terapia o cura. La nostra unica speranza oggi è quella delle staminali con il metodo Stamina, le uniche che da evidenze medico/scientifiche potrebbero avere seppur minimi effetti positivi.

Il metodo Stamina (che si esegue presso gli Spedali di Brescia) contrastato chiaramente da enti ed organizzazioni nate per lucrare sulla vita dei poveri ammalati, manca oggi di un protocollo e pertanto necessita di una autorizzazione da parte di un giudice.

Nel nostro caso il Giudice, ispirato da chissà quali principi, nega oggi questa speranza al piccolo Federico, come è già stata negata a tanti altri bambini. Noi come genitori abbiamo il dovere morale di combattere e lottare con tutti gli strumenti possibili (perché no anche Facebook) e far valere fino in fondo le nostre ragioni. Contiamo anche sull'aiuto di amici e conoscenti affinché facciano sentire anche la loro voce; tutti insieme possiamo far arrivare veramente in alto questo urlo per Federico!! Grazie a quanti vorranno partecipare».

 

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